Шестилетнему Кирюше Макину требуются деньги на проведение операции

Шестилетнему Кирюше Макину требуются деньги на проведение операции
Фото: st.volga.news

Кирилл Макин (10. 05.2011 г. р.) болен с рождения. На первом году жизни он перенес большое количество серьезных операций, не раз лежал в реанимации. И сегодня ему нужна помощь в лечении очень редкого генетического заболевания - хронической гранулематозной болезни (врожденная поломка гена), первичный иммунодефицит. Дети с подобным заболеванием встречаются очень редко, как говорят доктора один на миллион.

Фото: Архив «ВН»

Болезнь ХГБ определяется тем, что в  костном мозге человека вырабатываются фагоциты, которые неспособны бороться с  гноеродными бактериями, грибковыми инфекциями. Это значит, что из-за этого заболевания жизнь ребенка постоянно находится под угрозой гнойных воспалений  — любая встреча с  вирусами и  бактериями, любое легкое заболевание может спровоцировать серьезное осложнение в  его организме. У  Кирилла уже был абсцесс легкого и  пневмоторекс, осложнения с  поджелудочной железой, стоматиты. Но  мальчик выжил, он  хочет жить, развиваться, учиться в  школе с  другими детьми, приносить пользу людям.

Все это время родители берегут Кирилла, тщательно следят за  его здоровьем, каждые три месяца сдают необходимые профилактические анализы (общий и  биохимический анализ крови, УЗИ, проходят консультации у  иммунолога и  гастроэнтэролога, делают КТ  легких). В  это время ребенок вынужден принимать антибиотики, противогрибковые и  противотуберкулезные препараты, а  во  время сезонных болезней еще и  дополнительные лекарства, которые не  способны вылечить заболевание, в  то  время как длительное воздействие медикаментов на  организм токсично и  может привести к  непредсказуемым последствиям.

Единственное, что может встать на  пути этого заболевания  — это трансплантация костного мозга с  последующей непростой реабилитацией.

"Мы  изначально не  стремились к  лечению за  границей,  — говорит мама Кирилла Евгения,  — следили за  успехами российских клиник, ежегодно проходили наблюдение в  местном отделении иммунологии. Но  четыре года спустя постановки нам диагноза изменилось лишь отношение к  этому заболеванию, от  практически неизлечимого до  возможной пересадки с  неопределенным результатом, с  большим риском для жизни. Медицина в  России очень сильная, но  к  сожалению, опыт в  лечении генетических заболеваний, опыт пересадок при нашем диагнозе очень  мал. И  это нас настораживает. А  сын растет, мечтает ходить в  школу, дружить с  ребятами не  только иногда на  улице летом, заниматься спортом. Получается, что внешне здоровый ребенок вынужден развиваться в  закрытом пространстве, быть лишенным общества сверстников, остерегаться любой инфекции, с  риском для своей жизни".

Родители не  сдались и  начали искать клинику и  врачей, которые лучше всех в  мире могут проводить такие трансплантации. В  результате выяснилось, что успешнее всего, хотя очень тяжело и  сложно это можно вылечить в  Швейцарии, в  Детском Госпитале Kinderspital  г.  Цюрих, где это заболевание изучают на  протяжении уже 25  лет. Опыт успешно проведенных ТКМ и  выживаемости после операции дает гарантию в  95%.

После письменного обращения родителей Кирилла в  швейцарскую клинику Kinderspital их  пригласили на  первичное обследование. В  рамках первого приезда должна быть обследована старшая сестра Кирилла, которая предварительно подходит ему донором. Это очень важный момент, так как если дети совместимы, это не  только идеально для ТКМ, но  и  существенно сократит последующий счет уже на  саму трансплантацию. И  теперь перед семьей Макиных стоит вопрос оплаты. К  сожалению, собственными силами, им  счет не  оплатить.

"Нами был получен предварительный счет для оплаты первого депозита в  размере 14000 CHF, это примерно 811 580 рублей по  курсу на  дату выставления счета (05.05.2017). Взять кредит для нас уже невозможно,  — говорит Евгения,  — так как мы  живем только на  зарплату мужа и  пенсию по  инвалидности для Кирилла. Кириллу нельзя посещать детский сад и  мне пришлось оставить работу".
Несмотря на  свой тяжелый диагноз, кучу запретов, Кирюша остается жизнерадостным любознательным мальчиком. Очень любит конструировать, учится читать и  считать, умеет наводить порядок, с  удовольствием ездит на  велосипеде и  самокате.

В  настоящее время открыт сбор средств на  трансплантацию костного мозга.

РЕКВИЗИТЫ для перевода: https://vk.com/topic-145309576_35088679
ДОКУМЕНТЫ https://vk.com/topic-145309576_35126843
ГРУППА КИРИЛЛА В  ВК: https://vk.com/kirushamakin
ИНСТАГРАММ @kirushamakin

Мама Кирилла открыта для общения и  готова ответить на  все вопросы по  телефону +7 902 748 96 16.

 
По теме
Нож как аргумент в споре   На скамье подсудимых Новокуйбышевского городского суда оказался 32-летний житель одной из арабских республик.
Пожарные Тольятти бьют тревогу! - Городские Ведомости Неосторожное обращение с огнем, неисправность электрической проводки и человеческая халатность – основные причины пожаров, которые произошли в Тольятти с начала года.
Городские Ведомости
Нож как аргумент в споре   На скамье подсудимых Новокуйбышевского городского суда оказался 32-летний житель одной из арабских республик.
Новокуйбышевский городской суд
Красноармейская ЦРБ получила новые автомобили - Газета Знамя труда Двадцатого марта в Самаре новые автомобили получили медицинские учреждения: Тольятти, Жигулёвска, Богатовского, Большеглушицкого, Борского, Исаклинского, Красноармейского, Кинельского, Красноярского, Кинель-Черкасского, Клявлинского,
Газета Знамя труда
ТЕСТ НА ВИЧ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ. ЧТО ДАЛЬШЕ? - Самарский СПИД-центр Несколько десятков лет назад между вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) и смертью стоял знак равенства, а люди с положительным ВИЧ-статусом занимали не самое приятное положение в обществе.
Самарский СПИД-центр
Всемирный день борьбы с туберкулезом - Самарский СПИД-центр Каждый год 24 марта мир отмечает Всемирный день борьбы с туберкулезом, чтобы привлечь внимание общественности к этому серьезному заболеванию.
Самарский СПИД-центр
ПРАЗДНИК ТЕАТРА - Газета Чапаевский рабочий В преддверии Всемирного дня театра, который ежегодно отмечается 27 марта, в средней общеобразовательной школе № 13 состоялся фестиваль, проведение которого стало уже доброй традицией.
Газета Чапаевский рабочий
ТВОРЧЕСТВО БЕЗ ГРАНИЦ - Газета Чапаевский рабочий Проект «Домашний микрореабилитационный центр «Территория добра» стартовал в Чапаевске в июле и объединил семьи Юго-Западного округа, воспитывающие детей-инвалидов.
Газета Чапаевский рабочий