В Самаре создается регистр доноров костного мозга

Трансплантация костного мозга и стволовых кроветворных клеток – часто единственный шанс на спасение при болезнях, которые до недавнего времени считались неизлечимыми, таких как, например, рак крови. О необходимости создания в России национального регистра доноров костного мозга говорят уже очень давно. Но мало кто знает, что в Самаре на базе Клинического центра клеточных технологий эта работа уже ведется. О том, почему россиянам, нуждающимся в пересадке костного мозга, по-прежнему приходится искать десятки тысяч евро на поиск и активацию доноров за границей, руководитель бюро Русфонда в Самарской области Александра ЧЕРНИКОВА поговорила с исполнительным директором некоммерческого партнерства «Регистр доноров» Станиславом ВОЛЧКОВЫМ.

 

Как давно в Самаре существует регистр доноров?

– Регистр появился год назад. А10 лет назад по инициативе правительства Самарской области был создан Клинический центр клеточных технологий и на его базе банк пуповинной крови. Центр оборудовали по последнему слову техники, лаборатория прошла аккредитацию Европейской федерации иммуногенетиков. По сути, это единственная в России подобная лаборатория, есть еще одна в Петербурге, но мы используем более современную иммунологическую методику. Конечно, для подбора доноров одной лаборатории недостаточно, нужен регистр, подключенный к международной базе, возможность коммуникации с зарубежными партнерами, нужны дополнительные потенциальные доноры. Именно поэтому в прошлом году было решено создать единую информационную базу для поиска совместимых доноров костного мозга. Мы обратились в организации, которые занимаются в России рекрутингом доноров и объединили донорские базы. Сейчас в нашем регистре 5 тысяч потенциальных доноров и 5 тысяч образцов пуповинной крови, и он подключен к международному регистру. – О каких-то результатах уже можно говорить? – Конечно, если сравнивать нашу базу с европейской или американской, где в общей сложности более 20 миллионов потенциальных доноров, то наши результаты крайне малы. Ведь только 1% потенциальных доноров может стать донорами реальными. Но у нас уже есть успешный опыт трансплантаций и в России, и за рубежом. К настоящему времени 44 образца пуповинной крови из нашей базы подошли по генотипу и были востребованы, с начала 2013 года четыре из них отправлены в Екатеринбург, Нижний Новгород, Белоруссию и Австралию. Сейчас у нас обследуется первый донор костного мозга, и если его кровь подойдет по всем параметрам, возможно, трансплантационный центр заявит его активацию. Естественно, наш регистр нужно расширять. В 2013 году мы хотели бы привлечь полторы-две тысячи потенциальных доноров костного мозга. Сейчас это основная задача. Поэтому мы предлагаем всем центрам, у которых есть донорские базы, заключить с нами договоры и объединить разрозненные усилия. – Что мешает этому объединению? Почему сегодня при отсутствии родственного донора онкобольные видят только один выход – обращаться в международный регистр, что, как известно, очень дорого? – К сожалению, пока у нас есть некоторые проблемы в коммуникации с крупными государственными медицинскими центрами, в частности, в Москве и Санкт-Петербурге, пока не удается объединить их донорские базы с нашей. Надеюсь, вскоре мы эту проблему решим, ведь только когда существует единая сеть, идет обмен информацией, единый регистр может работать эффективно. – Представим, что единый регистр создан, а его база достаточна для эффективной работы и высокой вероятности нахождения неродственного донора в России. Что это изменит для отдельно взятого пациента, нуждающегося в трансплантации? – Как известно, поиск и активация донора костного мозга в международном регистре стоит примерно 20 тысяч евро, что не по карману рядовому россиянину, а государство эти расходы не компенсирует. В нашем регистре цена этих услуг для граждан РФ рассчитывается по минимуму, например, для детей она составляет 80 000 руб. Эта сумма складывается из стоимости лабораторных исследований и транспортировки. Причем для жителей Самарской области эти услуги полностью оплачиваются из областного бюджета. А жители других регионов могут рассчитывать на помощь из федерального бюджета.

Требуется помощь

Женя Степанов , 8 лет, ювенильная склеродермия, спасут препараты лонгидаза и карипаин. 25 200 руб.

У моего сына ювенильная склеродермия – редкое системное заболевание соединительной ткани, поражающее кожу и внутренние органы. Женя родился абсолютно здоровым. Все началось в 5 лет с небольшого изменения на коже. Врачи решили, что это нейродермит, и посоветовали ехать на море, чего, как оказалось, делать было категорически нельзя. Иммунная система ребенка дала сбой. Мальчик стал часто болеть, поражения на коже стремительно увеличивались (сейчас затронута вся внутренняя сторона левой ноги). Мы в отчаянии, ведь Женя такой добрый, умный, ласковый, любит рисовать, ходить с папой на рыбалку, помогать бабушке в огороде. После такого шока мы буквально учимся жить заново. Многое теперь для сына под запретом: нельзя загорать, переохлаждаться, нервничать. Кроме того, постоянно нужны препараты. Но инвалидности, а значит, и бесплатных лекарств, ребенку пока не дают – она положена только при более тяжелой стадии с поражением внутренних органов, а я не хочу доводить сына до такого состояния. Весь наш семейный бюджет уходит на лечение Жени. Самое дорогое лекарство мы уже купили за свой счет, но денег все равно катастрофически не хватает. Ежемесячно оплачиваем школу и кредит. Нам очень нужна ваша помощь! Лариса Степанова, Новокуйбышевск.

Врач отделения детской кардиохирургии и кардиоревматологии СОККД Юлия Бродерзон (Самара): «На фоне терапии препаратами состояние ребенка улучшилось, уменьшились явления индурации (уплотнения – Русфонд ) в очагах, повысилась эластичность кожи. Необходимо продолжить лечение данными медикаментами».
Савелий Пуларгин, 2 года, детский церебральный паралич, требуется прогулочное кресло-коляска. 257 998 руб.

Роды были преждевременными, два месяца Савелий находился в палате интенсивной терапии на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких – Русфонд ). Уже тогда мы знали – ребенок у нас «особенный», а в год мальчику поставили диагноз «детский церебральный паралич». Он очень умненький, все понимает, говорит отдельные слова, показывает и узнает предметы. Но периодически у сына случаются судороги. Также Савелий пока не может самостоятельно сидеть, хотя и очень старается, ходит тоже только с поддержкой. Для передвижения нам необходима специальная инвалидная коляска, сделанная по спецзаказу, c большими колесами, которая смогла бы пройти в самую плохую погоду по любой дороге. Для нас это очень важно – мы живем в частном доме, а с сыном нужно не только гулять, но и еженедельно возить его на реабилитационную программу в поликлинику. Те коляски, что предлагает государство, не справляются с нашим «бездорожьем» и быстро ломаются. Купить прогулочное кресло самостоятельно возможности нет: у мужа нестабильный заработок, сама я не работаю – ухаживаю за ребенком. Не оставьте нас в беде! Олеся Пуларгина , г. Чапаевск. Врач детской поликлиники Центральной городской больницы Светлана Теплова (Чапаевск): «У Савелия сразу два диагноза: детский церебральный паралич и симптоматическая эпилепсия. Мальчик нуждается в прогулочном кресле-коляске Stingray».
Лиза Ямщикова, 13 лет, сахарный диабет 1-го типа, необходимы расходные материалы для инсулиновой помпы и глюкометра. 195 793 руб.

«Девять лет назад в нашей семье случилась беда. Дочери было 4 года, когда она заболела гриппом, следом – ангиной, Лиза резко похудела, я забила тревогу. После обследования поставили диагноз – сахарный диабет 1-го типа. Мне пришлось уйти с работы, к сожалению, а может, и к счастью, Лизин папа с нами больше не живет. С одной стороны, не видим, как он спивается, а с другой – тяжело поднимать ребенка одной на одну детскую пенсию по инвалидности. В прошлом году Лизе за счет госбюджета поставили инсулиновую помпу, которая сама подает инсулин, рассчитывает дозу, в общем, очень облегчает жизнь. Теперь не нужно постоянно замерять сахар, делать уколы. Ночью мне уже нет необходимости постоянно заводить будильник и контролировать ребенка. Но расходные материалы к помпе подошли к концу. Стоят они очень дорого, нам покупать их не по силам, а бесплатно расходные материалы не выдаются. Обращаюсь ко всем неравнодушным людям, помогите нам, пожалуйста!». Наталия Шатилова, Самарская область. Врач городской клинической поликлиники №3 Татьяна Забровская (г. Тольятти): «У Лизы сахарный диабет 1-го типа, тяжелая форма. Ребенок находится на помповой инсулинотерапии, это позволяет Лизе стабилизировать уровень сахара в крови, что особенно важно в подростковый период. Для обслуживания помпы необходимы расходные материалы». Реквизиты для помощи есть в фонде.Возможны электронные пожертвования (подробности на rusfond.ru)

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ» («Ъ»).
Проверив письма, мы публикуем их в «Ъ», «Газете.ru», «Комсомольской правде» (Башкирия), «Северной Осетии»,«Волжской коммуне» (Самара), на сайтах rusfond.ru, livejournal.com, «Эхо Москвы», Здоровье@mail.ru, интернет-порталах «БИЗНЕС Online» (Татария), ufa.kp.ru и fond-marhamat.ru (Башкирия), «15 регион» (Северная Осетия), «Волга Ньюс» и «Самарские родители» (Самара),в эфире «Первого канала», ГТРК «Татарстан», телекомпаний «Алания», «Вся Уфа», а также Башкирского спутникового телевидения и телекомпании ТЕРРА (Самара).

Читателям затея понравилась: всего собрано свыше $105,1 млн. В 2013 году (на 14 мая) собрано 364 838 114 руб. Из них детям Самарской области – 5 435 665 руб.
Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 57 семьям сгоревших самарских милиционеров, 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд – лауреат национальной премии «Серебрянный лучник».

Реквизиты: БФ «РУСФОНД» , ИНН 7743089883, КПП 774301001, р/с 40703810700001449489 в ЗАО «Райффайзенбанк» г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.

Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50; rusfond.ru;

e-mail: rusfond_sam@mail.ru; rusfond@kommersant.ru.


Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63.
Телефоны в Самаре 8-927-746-59-30, (846) 277-27-95, руководитель Самарского бюро Русфонда Александра Черникова.

читать дальше

О необходимости создания в России национального регистра доноров костного мозга говорят уже очень давно. Но мало кто знает, что в Самаре на базе Клинического центра клеточных технологий эта работа уже ведется. О том, почему россиянам, нуждающимся в пересадке костного мозга, по-прежнему приходится искать десятки тысяч евро на поиск и активацию доноров за границей, руководитель бюро Русфонда в Самарской области Александра ЧЕРНИКОВА поговорила с исполнительным директором некоммерческого партнерства «Регистр доноров» Станиславом ВОЛЧКОВЫМ.

Ещё новости о событии:

Трансплантация костного мозга и стволовых кроветворных клеток – часто единственный шанс на спасение при болезнях, которые до недавнего времени считались неизлечимыми, таких как, например, рак крови.
11:10 16.05.2013 Волжская Коммуна - Самара
Трансплантация костного мозга и стволовых кроветворных клеток – часто единственный шанс на спасение при болезнях, которые до недавнего времени считались неизлечимыми, таких как, например, рак крови.
17:57 15.05.2013 Волжская Коммуна - Самара
 
По теме
В полиции сообщили об изменении структуры преступности в Самарской области Анастасия ФИЛАТОВА В 2023 году в Самарской области зарегистрировали более 47 тысяч различных преступлений Фото:
Происшествие случилось в учебном заведении Красноармейского района. Суд поста­новил привлечь к админи­стра­тивной ответ­ствен­ности юриди­ческое лицо школы в Красноармейском районе Самарской области.
В Самарской области на 12 метеостанциях был перекрыт суточный максимум количества осадков Ирина СИНЕГУБОВА В Самаре выпало 30,6 мм, предыдущий максимум был равен 23,6 мм в 2012 году.
Возложили цветы к памятнику - Газета Камышлинские известия Ирина Макарова. В честь 105-летия со дня рождения поэта Анвара Давыдова в районном центре состоялось торжественное возложение цветов к его памятнику.
Газета Камышлинские известия
Котёнок Пуф и другие. В гостях у телеканала ТОЛЬЯТТИ 24 – писательница Юлианна Лебединская - ТК ТОЛЬЯТТИ 24 Фото: Ксения Кочнева / телеканал ТОЛЬЯТТИ 24 Читайте новости телеканала ТОЛЬЯТТИ 24 В студии телеканала ТОЛЬЯТТИ 24 – писательница-фантаст, член Союза литераторов России и Союза писателей ДНР Юлианна Лебединская.
ТК ТОЛЬЯТТИ 24